Ashanti Smith berjalan perlahan menuju kamar tidurnya yang penuh dekorasi dan aksesoris warna merah jambu. Sambil tersenyum, ia mengucapkan selamat tidur pada sang ibu.
Tapi, tidur bagi bocah cilik ini berarti sebuah perjuangan.
Ashanti yang baru berusia delapan tahun terperangkap di dalam tubuh lansia, seperti seorang nenek berusia 80 tahun. Itulah sebabnya, setiap langkah dalam hidupnya adalah waktu yang sangat berharga bagi sang ibu, Phoebe.
Si gadis kecil pemberani didiagnosis memiliki penyakit penuaan yang teramat langka. Ia menderita Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (HGP) beberapa minggu sebelum usianya satu tahun.
Seperti bocah pada umumnya,
Ashanti sangat suka bermain dengan teman sebayanya meski tubuhnya sangat ringkih. Berat badannya hanya 12 kilogram, lebih ringan daripada adiknya Brandilouise, yang berusia 5 tahun.
Sejak terdeteksi dokter, penyakit langka ini telah menghancurkan tubuh dan sendi-sendinya. Sehingga, berjalan dalam jarak jauh sangat menyakitkan bagi
Ashanti. Untuk membantunya berjalan,
Ashanti membutuhkan bantuan kursi roda khusus.
Ashanti sering mengalami sesak napas karena anggota tubuhnya lemah dan efek dari pengerasan arteri dan sirkulasi darah yang buruk. Sejak usia satu tahun, semua rambut di kepala gadis kecil ini rontok. Untuk mengurangi penderitaannya,
Ashanti menjalani pengobatan perintis dua kali setahun di di
Marseilles, Perancis.
Para dokter mengakui belum mengetahui bagaimana penyakit ini mempengaruhi sistem peredaran darah
Ashanti di masa depan.
Sang ibu, Phoebe, 25, mengungkap pernyataan tentang buah hatinya yang luar biasa. "
Ashanti adalah seorang yang sangat luar biasa, penuh kebahagiaan dan dicintai banyak orang," katanya seperti dikutip dari
The Sun.
Phoebe bertutur, ketika lahir,
Ashanti tak menampakkan kelainan apapun. "Ketika dilahirkan, ia tampak sangat sempurna. Dia memiliki mata biru besar yang indah dan hidung yang kecil," ujarnya.
Namun, tiga minggu setelahnya
Ashanti mulai menampakkan gangguan pertumbuhan. Selama enam bulan, ia tak bertumbuh dan mulai berhenti makan. Barulah saat usianya setahun diketahui penyakit itu terdeteksi dalam tubuhnya.
"Saat mengetahuinya, saya hancur. Namun ia adalah anak yang kuat dan tak ingin ada yang menghalangi. Putriku mungkin berbeda, tapi ia adalah orang yang sangat mencintai," ungkap Phoebe.
HGP adalah kondisi genetik yang sangat langka di dunia dan hingga saat ini belum bisa disembuhkan.
Ashanti termasuk salah satu dari dua penderita yang ditemukan di Inggris.
Kendati tidak mempengaruhi perkembangan otak, HGP menyebabkan penuaan arteri secara cepat, dan berakibat pada kematian dini. Kebanyakan penderita tak mencapai ulang tahun ke-15 akibat dampak penyakit tersebut pada kesehatan jantung dan arteri.
Sumber: VIVAnews.com
Tidak ada komentar:
Posting Komentar